罕见病庞贝氏患者三姐弟求助用药续命
发布日期：
2018-07-07
19:43
信息来源：兖州区人民政府
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| 标题 | 罕见病庞贝氏患者三姐弟求助用药续命 | ||
| 内容 | 尊敬的领导你好，我是罕见病庞贝氏关爱中心的一名患者，因为罕见所以看病难用药难，确珍难，通常我们会称为“孤儿病”。我们这种病的发病率1/40000。具我们统计目前国内确诊病友以有100多例，山东目前有24例。因为我们身体缺乏一种酶导致我们面临无法自由行走，不能大口呼吸，身体各器官大大减弱，最后会因呼吸衰竭导致死亡。 在重多的罕见病中我们是幸运的是有药可医的。2017年我们的救命药赛诺菲的美尔赞也是目前唯一的一种庞贝氏药已经在中国以上市，2018年罕见病庞贝氏也被国家纳入了第一批罕见病目录中。但是高昂的费用一年一二百万让我们无力承受，用不起。2011-2017年我们以有14名婴儿早发型患者因用不起药已经离开。今天给政府写这封求助信寄托了我们众多罕见病患者的唯一希望，我们恳请政府早日列出罕见病相关政策真正解决我们看病难用药难的问题。希望政府把罕见病庞贝氏药物早日纳入医保目录。我们想用药！我和弟弟妹妹发病已经等了7年，七年里我们兄妹三人都靠带着呼吸机维持续命。我的爸爸妈妈是农村人我们实在等不起没办法。我们盼了7年，7年的时间花光了家里积蓄，爸爸妈妈年龄以大他们等不起。我们也想早日用药回报父母回报社会！！！我们请政府及相关部门看到我的求助早日回复。 山东省兖州市大安镇罕见病庞贝氏三姐弟 李静15863709066 | ||
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| 办件编号 | XX20180702807 | 提交时间 | 2018-07-07 19:43:34 |
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| 处理状态 | 处理完毕 | ||
| 答复内容 | 我区使用的医保目录为全省统一的医保目录，该目录是动态的，经常会有新的疾病、药品和诊疗项目加入。我们对您家人的不幸遭遇非常同情，相关领导非常重视，我们会向上级部门反映这个问题。咨询电话：3420229 | ||
| 答复机构 | 答复时间 | 2018-07-23 11:38:06 | |
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